La vie avec une maladie de Charcot-Marie-Tooth

Eternelle flamme

Journaliste spécialisée dans les champs de la santé, du social et du médico-social depuis 20 ans, auteure de plusieurs ouvrages, Hélène Delmotte anime aussi régulièrement des tables rondes et des débats pour des institutions, des entreprises, des associations de patients et d’usagers. Pourtant lorsqu’elle vient à vous avec sa joie et son éternel sourire, elle ne vient pas seule mais avec sa compagne invisible au nom étrange Charcot-Marie-Tooth…

« Dix-sept ans d’entorses à répétition, dix-sept ans d’errance thérapeutique. Enfin non, pas exactement. Pendant dix-sept ans, j’ai cru que j’étais hyperlaxe. C’est ce que m’avait dit le médecin 1, puis le chirurgien 1, puis le chirurgien 2. Sans ligamentoplastie (1), point de salut ! Mais je m’y refusais, petite sotte que j’étais, préférant au geste chirurgical salvateur les antidouleurs, le strapping, la chevillière, les séances de kinésithérapie. Poussée dans mes retranchements, je déclarais craindre une infection nosocomiale car le fait est que j’avais peur. Puis j’ai cédé. Après dix-sept ans. J’ai sollicité les avis des uns et des autres sur le « meilleur » orthopédiste… jusqu’à ce que j’entende le mot magique de « Garches ». Magique parce que j’avais un ami dans cet hôpital. En juillet 2016, j’ai envoyé mon dossier médical à Philippe, l’ami, comme on envoie une bouteille à la mer.

Philippe ne m’opérera pas. Et personne, sans doute, ne m’opérera. Philippe n’a pas cru à l’hyperlaxité, Philippe a trouvé que je manquais de force. Philippe a demandé un électro-myélogramme. Et le diagnostic est tombé comme tombe le couperet : maladie de Charcot-Marie-Tooth (2).

Se sont ensuivis deux jours de déconnexion neuronale. Deux jours d’angoisse à ne penser qu’à ça et à ne pas savoir pourquoi on ne pense qu’à ça. Parce que finalement je n’en mourrai pas. Parce que les atteintes musculaires ne seront peut-être pas si graves. Parce que la vie est et sera toujours la plus forte. Mais non, rien à faire. Je suis journaliste dans le domaine de la santé depuis vingt  ans. J’ai rencontré beaucoup de personnes malades, âgées, handicapées… J’ai beaucoup écrit sur l’annonce du diagnostic, la vie avec la maladie, la fin de la toute-puissance médicale, les progrès thérapeutiques… Mais en ce jour d’octobre 2016, j’ai tout oublié. Je suis le patient lambda, ou plutôt le patient bêta. Je ne sais pas quoi faire et je pleure. Et je ne sais toujours pas pourquoi je pleure.

Je ne ressens ni colère ni sentiment d’injustice. A la question « Pourquoi moi ? » s’est substituée une autre interrogation : « Pourquoi pas moi ? »

C’est ainsi que je commençais mon témoignage, qui est venu rejoindre celui de neuf autres personnes malades, dans un ouvrage vendu au profit de l’association CMT-France (3). Quelques années ont passé depuis l’annonce du diagnostic. Le regard a changé et l’engagement associatif a fait naître de nouveaux combats.

A l’heure où l’hôpital souffre, où les soignants sont injustement inconsidérés, j’aimerais rendre hommage aux équipes de la Pitié-Salpêtrière. Parce que dans le service de l’Institut de myologie par exemple, il se passe toujours quelque chose de fort, d’humain. Je me souviendrai longtemps de la réaction de cette infirmière que je remerciais pour sa douceur, la précision de ses gestes et son attention : « Une maladie rare, c’est difficile aussi pour les soignants parce que nous n’avons pas grand-chose à proposer, alors on compense. »

Les mêmes remerciements chaleureux vont aux équipes de l’hôpital des Invalides. Dès le premier rendez-vous, le médecin physique et de réadaptation n’a pas seulement mesuré la force restante de mes muscles. Elle a mesuré toutes mes forces. « Comment s’est passé le diagnostic ? » ; « Qu’avez-vous retenu de votre maladie ? » ; « Comment vous sentez-vous psychologiquement ? »… La consultation a duré deux heures. Un luxe dans le contexte actuel …

« Tu es partie pour un long voyage… » Cette phrase, si juste, de mon amie Giovanna lorsque je lui ai annoncé le diagnostic et la litanie de questions qui s’ensuivent, résonne toujours avec la même force. Oui, je suis partie pour un long voyage avec son lot d’inconnues et de découvertes.

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Réglages de confidentialité

J’ai par exemple appris que la demande de reconnaissance d’une affection longue durée (ALD) est une étape psychologiquement difficile. J’ai d’abord dit « non ». Quel est l’intérêt de faire la démarche, dès lors qu’aucun traitement n’existe ? Puis on m’a expliqué les atouts de cette protection : la prise en considération de l’antériorité du diagnostic dans l’hypothèse où je ne serais plus en mesure de travailler… Il subsiste pourtant un obstacle de taille parce qu’avant d’adresser une demande d’ALD, il est plus que conseillé de répondre par la négative à la question : «Vous n’avez pas l’intention de demander un crédit ?». Combien de droits reste-t-il encore à obtenir ?

J’ai appris ce qu’est un handicap invisible… Personne pour le voir. Mais beaucoup de regards noirs et de réflexions désobligeantes à la vue de la Carte mobilité inclusion pour solliciter une place assise dans les transports ou éviter une file d’attente. Combien d’actions pédagogiques, citoyennes faudra-t-il encore mener ?

J’ai appris que l’errance diagnostique est le point commun de nombre de maladies rares. Combien d’années faudra-t-il pour sensibiliser les soignants dits « de première ligne » à leur existence et à une nécessaire orientation dès lors que le doute s’installe ?

J’ai appris que la recherche sur une maladie rare est aussi un combat. On ne meurt pas de la CMT… Et on n’est pas si nombreux… Alors ? Alors combien de malades faut-il pour que la recherche ait les moyens de s’y intéresser ?

Sur ces sujets – et bien d’autres – seul un collectif est en mesure d’agir même si pousser la porte d’une association n’est pas facile. Se confronter à la maladie ne l’est jamais. Mais cette porte doit être poussée car derrière elle se trouvent de nombreuses richesses, comme la force de l’entraide et celle du combat commun au service de la sensibilisation, des droits et de la recherche. La force n’est pas qu’une puissance d’action physique.

1 – Reconstruction chirurgicale d’un ligament.

2 – Les maladies de Charcot-Marie-Tooth (CMT en abrégé) sont les plus fréquentes maladies neurologiques héréditaires. Elles doivent leur nom aux trois médecins qui l’ont décrite en 1886 : deux Français, Charcot et Marie, et un anglais Tooth. Les CMT sont des maladies génétiques neuromusculaires évolutives. En France environ 30 000 personnes en sont atteintes.

3 – https://www.cmt-france.org

4 – Rencontre avec des personnes rares, leur vie face à la maladie de Charcot-Marie-Tooth, éditions les Influences.

https://boutique.lesinfluences.fr/accueil/76-rencontre-avec-des-personnes-rares-9782490625079.html